jour
Web-редактор портала ШкловInfo.by

"Думали, что я перекрасила волосы годовалому ребенку". В Шклове живет девочка-альбинос

10 лет назад в районной больнице на свет появилась девочка, которая с первого дня своей жизни привлекала к себе внимание. Врачи честно признавали, что впервые в своей практики сталкиваются с такой генетической особенностью. Игра природы в медицинской литературе носит название альбинизма. Носители гена отличаются очень светлой кожей и волосами, поскольку в них частично или полностью отсутствует пигментация. Ученые считают, что распространенность альбинизма составляет 1 к 20000, т.е. приблизительно 1 человек из двадцати тысяч  отличается белоснежной внешностью. Шкловчанка Кристина Пушкина оказалась одной из них.
000000000000000000006.jpg
«Кристина – долгожданный ребенок, но узнать о ее особенности было неожиданностью. Хотя предположить такое можно было, в роду уже встречались такие случаи», - рассказывает мама девочки Ирина. Она после рождения дочки не искала причин, почему генетика сыграла такую шутку, а стала самостоятельно изучать доступную литературу, хотя, признает, это не так-то легко. «Врачи очень редко сталкиваются с похожим диагнозом, а узкого специалиста мы просто не нашли», - признает Ирина, хотя и сама знает, что никакого лечения от альбинизма не существует. Восполнить недостаток кожного пигмента - меланина или предупредить другие расстройства здоровья, связанные с альбинизмом, невозможно. Наука знает несколько типов заболевания, у Кристины – кожно-глазной, это значит, что помимо белоснежной внешности, девочке нужно уделять внимание и своему зрению.
00000000000000000005.jpg
Сейчас Кристина Пушкина учится в четвертой школе, перевелась из Городецкой год назад. И хотя девочка общительная и старательная, Ирина, со всей свойственной материнской заботой, переживала за то, как ее воспримут другие дети. Уже с самого детства окружающие обращают внимание на Кристину, но далеко не все и сразу понимают, что девочка – альбинос. «Многие почему-то считали, что я перекрасила своему тогда еще годовалому ребенку волосы, - недоумевает Ирина. – Не каждому же объяснишь, что этот художник – природа». 

Да и сейчас волосы Кристины делают ее внешность  еще более уникальной, даже сама четвероклассница признает, что подружки часто их трогают и говорят, что когда вырастут, тоже так покрасят. Главная страсть вынужденной «Белоснежки» - музыка и танцы. Еще в Городце она стала постоянной участницей всех выступлений. Стоит ли сомневаться, что номера в исполнении девочки однозначно, как бы странно ни звучало, получаются яркими и запоминающимися. 
000000000000001.jpg
- Кристина обожает петь, она может напевать любимые песни, даже когда зубы чистит, - делится мама Ирина. – Еще одно увлечение – рисование, у нас дома уже целая галерея рисунков с изображениями портретов близких людей и мультяшных героев.

Главное беспокойство родителей необычной девочки – несомненно, ее здоровье, важно его сохранить и объяснить 10-летнему ребенку, что у нее гораздо больше запретов, чем у ее сверстников. Например, носителям гена альбинизма нельзя бывать на солнце, глазам оно может доставлять сильную боль, и на коже оно оставляет вовсе не загар. Если все же гулять на улице, то непременно в закрытой одежде. И Ирина подошла к этому с креативом. Яркости дочери она придает с помощью одежды, экстравагантности добавляют и шляпы. А когда в ходе выступлений девочке для выразительности немного подкрашивают ресницы и губы, она и правда выглядит юной моделью. Хотя еще пару лет назад говорила, что хочет стать врачом, может быть из-за того, что в больницах часто приходилось бывать. 
00000000000000003.jpg
«У Кристины немного иное восприятие мира, скорее всего, это часть характера. В районной олимпиаде по белорусскому языку она заняла третье место. Помню, как перед испытанием у нее поднялась температура и я настаивала, чтобы она осталась дома. А дочь по-взрослому рассуждала, что не может подвести своего учителя, пошла и показала свои знания», - гордится своей дочерью Ирина. К слову, благодарна женщина учителям девочки, которые учитывают ее особенности в обучении. И Кристина сейчас отличница. 
0000000000000000004.jpg
Те, кто видит девочку каждый день, уже не оборачиваются ей вслед и не шепчутся за спиной. И сама она уже перестала задавать вопрос «почему я не такая, как все?». Ведь особенными хотят быть многие, просто некоторым сама природа дает эту возможность еще задолго до того, как сам человек сделает этот выбор.




Факты об альбинизме:

*Альбинизм — редкое генетическое заболевание. Оно встречается в среднем у одного из 20 тысяч людей.

*У африканцев дети-альбиносы рождаются гораздо чаще, чем у жителей других стран, — это один из трёх тысяч человек. 

*Альбиносы стали востребованы, когда на волне популярности оказалась нестандартная внешность. В 2012 году  на подиум  на Неделе моды в Йоханнесбурге  вышла модель с альбинизмом Диандра Форрест.

*Cовременная медицина, говоря о неизлечимости альбинизма и неизбежности связанных с ним проблем, не считает эту особенность опасной для жизни. Более того — именно альбинизм генетики воспринимают как самую беспроблемную патологию: при соблюдении рекомендаций об аккуратной защите от солнца и своевременном посещении офтальмолога люди с альбинизмом ведут обычный образ жизни и могут выбирать себе профессии и увлечения на тех же основаниях, что и все остальные.
Оставить комментарий
Текст сообщения*
Обновить Защита от автоматических сообщений