Смириться, но не сдаться. Шкловская семья воспитывает мальчика с ДЦП

…В центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации – новогодний утренник. Десятки детей в маскарадных костюмах со сложными диагнозами, наличие которых угадывается по одному взгляду, собираются вокруг елки. Кто-то весь праздник просидит возле мамы, кто-то отстраненно будет наблюдать за сверстниками, сидя в инвалидной коляске. Осторожно захожу в зал и присаживаюсь в самый дальний угол. Прямо передо мной напротив двери сидит мужчина, на руках у него ребенок, которому на вид больше пяти лет и не дашь. Папа всячески пытается разбудить у мальчика интерес к происходящему: поворачивает сыну голову, улыбаясь, рассказывает про Деда Мороза. Но как только ребенок, испугавшись громкой музыки, всхлипывает, тут же вместе с ним выходит из зала.
Мальчика зовут Андрей, и на самом деле ему 10 лет. В семье Марины и Сергея Пискуновых он второй ребенок. Когда мальчику был год, ему поставили диагноз – детский церебральный паралич.
«Андрюша не может ходить, разговаривать. Он вряд ли когда-то скажет «мама», – рассказывает Марина. – Первые признаки мы заметили еще в три месяца, он перестал держать голову, не пытался переворачиваться, нам говорили, что это задержка психо-моторного развития».
В разговоре с Мариной становится понятно, что они были готовы к тому, что когда-то для них прозвучат слова: «Ваш ребенок-инвалид». И все же, признается она, постоянно пытались найти в поведении сына признаки улучшения, занимались с ним и надеялись, что все обойдется.
«Психологически я это принимала, но когда прозвучал диагноз, все равно был шок. Врач сразу предложил обратиться к психологу. Но зачем? Что он мне скажет? Я и так люблю своего ребенка, я его не стыжусь и была готова к тому, что будет впереди», – говорит Марина уже слегка дрожащим голосом.
«Добрые» люди тогда же упомянули и о том, что по статистике мужья редко принимают такой удар и часто уходят из семьи, где есть ребенок-инвалид. Даже если он их собственный.
…«Только вышла из кабинета, и сразу набрала Сергея. В слезах сказала про диагноз и про то, что от Андрюшки никогда не откажусь. А он мне в ответ: «Мы справимся, вот увидишь, еще третьего заведем»», – вспоминает Марина.
Через три года у них родилась дочь. И теперь старший Антон и младшая Юлия – не только мамины помощники, но и настоящие няньки для Андрея.
Особенный ребенок, по признанию женщины, тоже имеет свой характер. Если он поворачивает голову влево – это значит «нет», еще он умеет показывать свое недовольство, если ему включают не тот мультфильм или читают не ту книгу. Андрей вообще мало кого признает, в основном это семья и работники ЦКРОиР, которые с ним занимаются.
«Центр – это наша палочка-выручалочка. Я знаю, что Андрюша в надежных руках, и пока он днем там занимается, у меня есть время сделать работу по дому, – благодарит Марина Пискунова сотрудников ЦКРОиР. – С ним и позанимаются, и досмотрят, и все расскажут. К нему хорошо там относятся, говорят даже, что, несмотря на значительные ограничения, он эмоционально-позитивный ребенок, который тоже может дарить радость».
Когда папа Сергей возвращается домой после работы, для Андрея начинает существовать только он. Папа его кормит, ухаживает за ним, гуляет, придумывает развлечения, в которых участвует вся семья.
Для Антона и Юли особенный брат тоже самый родной человечек. Однажды, когда Андрюша расплакался и не реагировал на привычные попытки его успокоить, подошла Юля и просто взяла его за руку. И это помогло. Юле сейчас 7 лет, во время нашего разговора она возвращается домой после занятий и сразу настороженно воспринимает чужаков в своем доме. После того как узнает, что мы разговариваем про ее брата, тут же с недоверием спрашивает «зачем». Словно готова защитить его от любых посягательств.
«Я никогда не заставляла детей как-то особенно относиться к Андрею. Они его любят не потому, что должны, а потому что умеют, – уверена Марина. – Я знаю, что мои дети никогда не будут смеяться над человеком с ограниченными возможностями».
Причина болезни Андрея не найдена. «Так случилось», – говорит Марина, добавляя, что они с этим смирились, но не сдались. С самого рождения они ездили в разные реабилитационные центры, обращались ко многим врачам. А сейчас из-за наличия у мальчика судорог многие программы им противопоказаны. Но даже теперь в гостиной много места занимает специальная стойка для ребенка, выданная им бесплатно. Правда, из-за непрактичности ей почти не пользуются. Пока мама усадит туда Андрея, зафиксирует все болты и ремни, мальчику уже не до занятий. А приобрести более подходящую установку – вопрос недешевый.
«Конечно, нам больно, что мы не можем помочь нашему ребенку. Но в наших силах дарить ему любовь и заботу, – рассуждает мама особенного ребенка. – Нам предлагали когда-то определить Андрюшу в интернат для детей с особенностями психо-физического развития, мы даже такой мысли не допускали, потому что ни Андрюша, ни мы этого не переживем. Я приняла его диагноз, и Сергей, кажется, тоже. Только он все равно продолжает верить, что настанет день, и мы прорвемся».